dinsdag, september 05, 2006

Marararn Garhararar

Geen verrassing natuurlijk. vd Baan toont zich zelf wat lakoniek: “Nou, geen Menière, hè? dan blijft er toch weinig over dan dit voor lief te nemen, net als vele anderen trouwens.” Het gesprek duurt nog een tijdje, maar ik weet het al: tot hier en niet verder. Géén oorzaak en géén oplossing dus. Kan ik hoogstens nog een sterrenwichelaar of een kruidendokter overwegen, of in een noodgeval een medium (“ ... Ja ... en hij zegt ... dat het helemaal ... goed komt ... ja ... góed komt met je oren ...” “Nee het is er maar één, m’n rechter!” “... Je oor!” Daar wachten we nog maar even mee.

dinsdag, juli 18, 2006

Meun Geuhr

Beetje raar gevoel toch, dat enorme Ziekenhuis. Het AMC is 25 jaar oud en indertijd was het het grootste gebouw ter wereld (inhoud). En inderdaad: WAT EEN BLOK BETON. Wat moet ik hier? gang na gang, deurtje door, trappetje op, receptietje langs. stille hoek met planten, weer een gang, door een wachtkamer met een berg sip kijkende mensen, ik hoor hier niet bij. Nou vergeet het maar, jongen, je hoort er wel bij. Je bent al net zo’n wrak als die treurige hoop mensen. Gauw door, klapdeur, nog twee gangen en dan een atrium. Klein weliswaar, maar toch, een atrium.

Dr Kortschot is een struise jonge vrouw van dik in de veertig (verkeerde helft). Ze loopt wat schonkig en is vrij vierkant van de tong gesneden. “Zó,” zegt ze, “lawis kijke wat het wordt” en ze begint een anamnese af te nemen. Ik merk dat mijn routine begint te groeien, want ik beantwoord de meeste vragen al voordat ze ze stelt. Dan komt het onderzoek naar mijn evenwicht. Ik moet een lampje volgen met mijn ogen en dat ongeveer honderd keer. Daarbij zit ik stil, ik beweeg, ik wordt gedraaid en meer van dat soort varianten. Ik voel me een wet proefkonijn en zoek al naar het hok waar ik zometeen weer in wordt teruggezet. Maar het is alweer klaar en ik mag met een knappe seniorco-assisitent mee om water in mijn oren gespoten te krijgen. Heerlijk, heerlijk. Zeker omdat zij steeds mijn oor afdroogt en het lekbakje weer een plaats onder mijn hoofd geeft. Heerlijk zo’n test. Heel fijn. Jammer dattie zo kort duurt.

Later zit ik bij Kortschot om het resultaat te horen. Ik ben veroordeeld tot “géén Menière”. Wat nou weer. Zit ik hier de halve dag en dan heb ik iets NIET. Wat heb ik dan wél, denk ik, en ik realiseer me dat ik erg blij moet zijn dat het “geen Menière” is. Shit, ben wéér geen stap opgeschoten. Na de vakantie opnieuw overleg met van der Baan. Voel nu al aan mijn water wat daar uit gaat komen.

zondag, juli 16, 2006

Moooooon Doooooogboooook

Maand gewerkt aan mijn Oorjournaal. zag er zo uit (zie onder):

Ben er uiteindelijk toch maar mee opgehouden. Werkte enorm frustrerend. Ik schrijf me een bult en er komt niets uit. Pffff. Overigens wordt de herrie ook wat minder. Betrap mezelf erop dat ik niet meer de halve dag met m’n oor bezig ben en dat ook niet meer wil zijn. Overmorgen naar het AMC.


Ochtend
Middag
Avond
Eten
Geen ontbijt, twee koffie
Twee boterhammen ham kaas, karnemelk, yoghurt
Kalfsgehakt, veel sla, aardbeien, koffie, koek
Aktiviteiten
6:20 op, dag op kantoor
17:00 thuis
Thuis
Geluid en bijgeluid
Weinig geluid
Drukte op kantoor
Voetbal
Gehoor
7
8
8
Tinnitus
8
9
9
Resonantie
9
9
9
Draaiduizeling
9
9
9

vrijdag, juni 16, 2006

Mijn dieiegbiek

Vandaag begonnen aan een dagboek. Niet zomaar een, neeeee, eentje waarin ik elke dag opschrijf hoe het met mijn tinnitus is, met mijn duizeligheid, met mijn gehoor en met de duizeligheid. Ik maak er een soort missverkiezing van met cijfers. Mijn duizeligheid heeft vandaag een 9: bijna of geen last. Dat dagboek moet me helpen om een patroon te vinden: zout gegeten? >> Tinnitus! Was het maar zo makkelijk. Ik ben al beland bij de minder voor de hand liggende oorzaken. Een voetbalwedstrijd niet helemaal uitgezien, tegelijkertijd twee koppen koffie gedronken met één koekje en een langdurig telefoongesprek gevoerd met de krant op schoot en daarna gevreeën> Tinnitus!

Ik hoop maar dat dat dagboek iets aanwijst, of tenminste een hint geeft.

donderdag, juni 08, 2006

Moen gohoer

Bert van der Baan is een lange slanke relaxte jonge vijftiger (schat ik) mét Cees Maas Snor. Hij lijkt een routineuse houding te zoeken maar kan zijn interesse niet bedwingen: de automatische piloot schakelt hij in de eerste minuut al uit. We lopen de geschiedenis met grote stappen door en komen snel tot de conclusie dat het proces tot nu geen “aanleiding geeft tot vragen”.

Ik vertel hem over de Menière van mijn zusje Ineke en hij bevestigt mijn vermoeden dat haar draaiduizelingen ook mij zouden kunnen treffen. “We treffen Menière wel vaker binnen één familie aan.” Dacht ik al.

Hij stelt dan voor om toch nog een uitgebreid evenwichtsonderzoek te doen (kost je een halve tot een hele dag) en ik ga gretig akkoord, zonder dat ik nou meteen het gevoel heb dat ik er iets aan zal hebben. Maar ja, ik ga nu geloof ik voor alles, als het maar riekt naar een oplossing.

We spreken af dat hij een afspraak in het AMC regelt en dat we elkaar daarna weer spreken.

Ga gek genoeg opgewekt naar huis.

dinsdag, mei 23, 2006

Mien Giehr

Toch weer niet zó fantastisch als het allemaal leek. Ik heb al weer een week last van mijn gehoor. Soms erger dan anders, maar het kan weer knap vervelend zijn. Ik probeer een patroon te vinden, maar dat lijkt niet te doen. Ik besluit dan maar om een afspraak te maken met nog méér deskundigen. Mijn huisarts steunt mijn idee om naar Groningen te gaan (het gehoorcentrum), maar hij lijkt niet erg overtuigd. Een collega raadt me aan om ook de verzekeringsarts te bellen (ONVZ heeft een soort “Helpdesk”) en dat doe ik als eerste.“Goedemiddag, NN Zorg Servicebureau, wat kan ik voor u doen?” Nou, goedemiddag, met Paul Overtoom. Ik was van plan om morgen een afspraak te maken met een specialist in Groningen. Lijkt u dat een goed idee?“ En ik doe de rest van mijn verhaal. ”Nou“, is het na enig nadenken, ”meneer Overtoom, ik heb alles opgeschreven en u krijgt binnen drie dagen van ons bericht.“ Dat had ik niet helemaal verwacht. ”Kan ik niet direct een antwoord krijgen?“ probeer ik nog, maar ik kan beter weten. Twee minuten later heb ik mijn telefoonnummer afgegeven en vriendelijk bedankt voor de hulp tot nu toe.De volgende dag maak ik een afspraak met de bedrijfsarts (over drie weken want hij is net terug van vakantie ...) en met een Senior Specialist in Gooi Noord. Volkomen onnodig leg ik uit dat ik het oordeel van zijn jonge collega ”erg serieus neem“ maar dat ik het advies van een ervaren KNO-arts zoek bij het vinden de antwoorden die ik nog nodig heb: Hoe kan ik de klachten voorkomen, verminderen, voorspellen? Is erfelijkheid een factor? Wat weten we van de sociale component? Wat voor spanning kan een rol spelen en speelt die? Wat wordt bedoeld met rust? Ook hij kan pas over drie weken. Dat wordt weer wachten dus.Ik haal nog steeds de acht uur niet op kantoor. Ik merk dat ik ‘s ochtends weinig last heb, maar dat ik in de loop van de ochtend en vooral aan het begin van de middag steeds vaker de klachten terugkrijg. Verhoogde Tinnitus, slechter gehoor en regelmatig balansproblemen. Na een uur of zes, zeven voel ik dat het op is. Dan ga ik naar huis. Word er niet vrolijk van, zeker niet omdat ik geen idee heb wat van de oorzaak van deze puzzel.

dinsdag, mei 09, 2006

Mijin Giehoor

Vandaag vlak voor de bespreking van de MRI op mijn verzoek nóg een gehoortest gedaan. Het lijkt namelijk wel of ik weer kan horen.



Kan mijn oren eigenlijk niet geloven want over het weekend heen is alles verder verbeterd: het gehoor zélf, de Tinnitus (alleen nog maar een hoge toon), de resonantie (die is vrijwel weg) en mijn evenwicht (ik donder niet meer om).Het resultaat van de test is dus nauwelijks verrassend: aanzienlijke verbetering. Pffff ... je vraagt je af waar al die drukte nou voor nodig was. Op naar dokter Kummer.We kletsen over de test, alle mogelijkheden, het bloedonderzoek (ik heb geen virusziektes gehad) en over de MRI: er bleek niets te zien te zijn. Tot mijn verbazing ben ik een beetje teleurgesteld. Niets? Dus dan weten we nog geen mieter. Hier tikt Kummer me op de vingers: we hebben een hele berg mogelijke oorzaken kunnen uitsluiten. Da’s ook niet niks. De MRI ziet er boeiend uit.



De diagnose dan: gehoorstoornis E.C.I.: ex causa ignota: met onbekende oorzaak. Nou, ik lig meteen op de hoge stapel onduidelijke gevallen. En ik moet er nog blij mee zijn ook. En als ik eerlijk ben voel ik me toch wel opgelucht. Het had tenslotte veel erger gekund allemaal. En ik heb nu ook veel minder klachten. Wat wél belangrijk is, het belang van rust bij het herstel is niet duidelijk. Het lijkt een positieve factor te zijn, maar zekerheid is er niet. Ik denk dat ik daar maar eens met de bedrijfsarts over ga praten...

donderdag, mei 04, 2006

Mrijrn grehroorr

Vandaag merk ik tot mijn verrassing verbetering. Gisteren had ik nog een matige dag. Wél heel gezellig met Gea en Aart en de kinderen naar Amsterdam geweest, maar ik kwam om in de herrie. Gelukkig hebben Gea en Aart er niet zo veel van gemerkt, want dat legt toch wat druk op zo’n dag. En daar heb ik niet zo veel zin in. Gisteravond met een aardige alarmbel in m’n kop mijn bed in en zelfs vanochtend vroeg hoorde ik nog vrij veel herrie.

Wat is er vandaag dan beter?

1. Ik denk dat ik méér hoor.
2. De Tinnitus (de bijgeluiden) zijn in de loop van de middag deels verdwenen. Dat zegt nog weinig, want ik heb al eerder meegemaakt dat het een paar uur later weer bal is.
3. De resonantie in mijn oor als er iemand iets zegt (ook ikzelf) is vrijwel weg, behalve als er luid wordt gesproken.
4. Mijn evenwichtsgevoel lijkt weer wat stabieler. Ik heb vanmiddag met de kinderen in een sloep gevaren en eigenlijk weinig last gehad.

Toch apart. Ik hoop dat het aanhoudt, die verbetering. Tenminste tot aanstaande dinsdag.

zondag, april 30, 2006

Mararrarargggn Grararrr

Gisteren Koninginnedag. Erg gezellig en ontspannen, koffie bij Annemiek en Joost met een oranje TomPouce en er kwamen steeds meer Overtoompjes bij. Om een uur of een Irene van de markt gehaald. Overgebleven spulletjes in de auto (veel minder dan verwacht!) en snel weg uit die drukte. Na precies één minuut begint het onbedaarlijk te regenen en die regen gaat enkele seconden later over in hagel. 29 april dus nog. De koningin zal wel een goede paraplu hebben maar koud is het tóch.

‘s Middags borrel in de Ostadelaan/Frans Halslaan. De meest feestelijke koninginneborrel die ik ken. Iedereen kent iedereen en de nieuwe bewonders van de van Goghbuurt komen ook kijken (en kennismaken). Jaap speelt sax in zijn Jamband en we genieten ervan dat het tóch weer droog is (traditie tijdens de borrel). Anderhalf uur later moet ik opgeven. Er is een zangeres bijgekomen en haar toonhoogte en mijn oor begrijpen elkaar niet goed. Ik versta niets meer en de herrie in mijn rechteroor is dus letterlijk oorverdovend. Baal wel want het is nog steeds erg gezellig.

Nog een dag of tien en dan weet ik meer.

vrijdag, april 28, 2006

Miownn Giorrhhh

Vandaag weer zo’n hoortest gekregen. Mevrouw Jansen deed hem en die was al net zo grondig. “Oh, heb je vorige keer geen woordjes gedaan?” “Nee, dat was de eerste keer”, corrigeer ik haar voorzichtig. Geen verbeterd gehoor concluderen we na bestudering van de grafieken.



Ik weet nauwelijks waar ik moet kijken, maar de grafieken van de vorige keer liggen ernaast en die zien er bijna hetzelfde uit.Negen keer een onderzoek (huisarts, huisarts, KNO-arts, gehoortest, bloedonderzoek, gehoortest, KNO-arts, MRI-scan, gehoortest) en ik weet eigenlijk nog geen donder. Dat schiet al aardig op.Gelukkig heb ik ook wat geïnternet:
Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden
Nederlands Centrum voor Plots- en Laatdoofheid
Stichting Plotsdoven
Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde
en zo gaat het nog even verder.

De ziekte van Menière wordt genoemd, maar het kan ook een tumor zijn op de hoorzenuw, gewoon aanstellerij, hypochondrie of alcohol met een vechtpartij (knal op oor). Keuze zat. Maar ondertussen blijft het speculeren. Ik ga maar gewoon slapen. Morgen is er weer een dag. Mag ik Irene om 5.45 naar de vrijmarkt brengen ...

donderdag, april 27, 2006

Nieuggge affifspraak

Opnieuw gebeld naar de KNO-kanjer in Gooi Noord: eind mei vind ik toch wel erg lang en of ik niet een dag of tien eerer kan. Het probleem blijkt in de hoortest te zitten: er is geen plaats meer in de agenda (is het hele Gooi doof?).Ze zal het nog proberen en belt straks terug.

Even later kan ik de volgende ochtend bij de test terecht. Er is een “gaatje” en dat mag ik opvullen. Huppekee dan maar. Morgen de test, en dinsdag 8 mei de MRI-uitslag. Ben weer wat happier.

woensdag, april 26, 2006

Mrrorrorn Grrorrorrrrrr



Bizarre tijd: acht uur ‘s avonds. Dat ding zal wel druk bezet zijn, denk ik. Later hoor ik dat ik de schuld moet zoeken bij de zorgbureaucraten: die hebben meer belangstelling voor geld en papier dan voor efficient gebruik van peperdure kapitaalgoederen. Overdag is zo’n ding vaak leeg.

Maar ja, kan mij niks schelen: ik ben hier voor de foto, niet voor discussies. Beetje stug ogende mevrouw laat me erin. “Goe’navond, hier achter deze deur kunt u zich omkleden. Kleren uit, onderbroek mag aan, sokken mogen aan en u mag een t-shirt aan. Ik heb geen t-shirt. ”Mag dit shirt ook?“ Ik wijs op het shirt dat ik draag. Ze beslist positief en loopt de cel uit waar ik inmiddels in sta. De deur valt dicht en ik kleed me maar uit. 10 seconden werk en daarna nog een minuut of drie in dat celletje wachten op de bevrijding. ”Zo, komt u maar. Kijk, deze bank gaat u op liggen, dan geef ik u hier deze knop daar kunt u op drukken als er iets is en dan schuif ik u naar binnen. Het duurt ongeveer een half uur en hier zijn twee oordopjes, doet u die maar in. Dan hoort u de herrie niet zo.“ Ik probeer nog een grapje: ”En als ik in slaap val?“ ”Nou, van mij mag u, maar het lukt toch niet, hoor.“

Ik ga liggen en mijn hoofd wordt snel en doeltreffend ingepakt met een vrij hard kussen aan beide zijden en een geval boven mijn ogen. Daar lig ik: geen mogelijkheid meer om me te bewegen, op een bed met alleen een onderbroek aan en een vrouw die deze doomsdaymachine bedient. Zachtjes glij ik naar binnen: ”Zzzmmmm“. ”Klik“. Ik kijk rond, maar ontdek dat er niets te kijken valt. Nog geen vijf centimeter vóór me zit de bovenwand van de koker waarin ik lig. Nou, da’s ook wat. Niks te beleven.

Dan, uit het niks: ”Kgg, er komt nu een serie van twee minuten.“ Een beetje hol luidsprekergeluid, zo ver mogelijk weg. Maar goed dat ik geen hoorprobleem heb, anders had ik niet geweten waar ze het over had.”Klik ... klik ... Rrrrrrr ... Brrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr (en zo twee minuten)“. Een soort house-muziek, maar dan met 300Bpm in plaats van 140. Head-banging is er alleen niet bij. Ik lig vast.

Dan volgt nog zo’n ”serie“ en daarna nog een. Na een kwartier zoem ik weer naar buiten en sta ik in mijn onderbroek te vragen of ik al iets kan zien. ”Nee, want daar zijn ook gegevens van andere patienten.“ Dat kan me natuurlijk weinig schelen, maar ik lieg ”Nee, die wil ik natuurlijk niet zien. Dan maar niet, jammer.“

Avond naar de haaien, niks wijzer. De rekening zal wel stevig oplopen onderhand. Zie ik ook niks van.

dinsdag, april 18, 2006

Miggin ggiiiri

De middag begint met een gehoortest. Dezelfde tonen, die ik nu iets beter lijk te horen maar ook weer lang niet allemaal. Dit keer moet ik ook woorden nazeggen. Lukt aardig, maar ja, ik spreek dan ook redelijk Nederlands.



Dr Kummer groet me vrolijk met zijn blik de wachtkamer in. We lopen naar zijn kamer en hij pakt mijn dossier erbij. “Mmmm ... Nou ik heb nog niet alle tests terug maar tot nu toe komt er niets opvallends uit. De rest komt volgende week wel. De gehoortest was niet echt slecht, hè? Iets beter dan vorige week.

Ik vertel hem nog eens over de bijgeluiden en de resonantie, maar erg spannend vindt hij het allemaal niet. ”Nou kijk, bij gezonde mensen is het gebied tussen niets horen en pijnlijk geluid vrij groot, bij jou is dat vrij smal. Dus áls je iets hoort is dat al vrij snel storend.“ Ik knik verrast en doe alsof er een wereld voor me opengaat. Terwijl die wereld nu juist iets kleiner is geworden.

Hij is meer gefocused op de MRI. Die zal moeten laten zien of er misschien een tumor op de oorzenuw zit. Later begrijp ik dat zelfs een heel klieine tumor al zichtbaar kan worden gemaakt. Dat is geruststellend; of niet misschien?

Ik loop naar de auto maar ben niks wijzer geworden. Volgende week woensdag de MRI. Ben benieuwd.

maandag, april 17, 2006

Twieiiiide Psdag

Paasontbijt bij Oma en Opa Delsman. Duf en meertonige fluit. Prednizon mee, want die moet wachten tot bij Oma en Opa.

De hele familie is er en iedereen vraagt wat er is of weet het antwoord. Het verschijnsel heet sinds vanochtend “Sudden Deafness” “niet te verwisselen met Sudden Death” “Haha” en “Corticosteroïden” werden genoemd als mogelijke oplossing. Ben zelfs te duf om mee te wandelen en mijn evenwicht is ook niet in orde. Sinds vanochtend heb ik iets minder last van het fluiten (“Tinnitus”) maar nu resoneert mijn rechter trommelvlies mee als er iemand luid of vlak bij me praat.

vrijdag, april 14, 2006

Miirgn girr

Horen stoort me en ik lag vannacht een paar uur wakker van die rotherrie vanbinnen. Moeilijk te omschrijven, maar ik probeer het toch: zet vijf tonen van zeg 17.000Hz, 8.000Hz, 7.700Hz, 7,000Hz en 6.650Hz bij elkaar met de hoge toon op het hoogdte volume. De vier andere iets minder luid. Die combinatie moet dan het midden houden tussen het Noordzeestrand en een drukke snelweg in je hoofd, met een luide monotone fluit als verstorend element daarbij. Zoiets. En een dag later is de combinatie weer anders.

Moe opgestaan en nog moeier naar bed. Ik ben niets waard en vraag me af waar dat verdomme aan ligt: de medicijnen, mijn evenwichtsprobleem (sinds gisteren zwalk ik een beetje), de constante rotherrie in mijn oor, mijn slechte gehoor rechts, of gewoon aan de kinderen. Ik heb er nog over gebeld met de assistente van dr Kummer, en die houdt het op de bijwerking van de Prednizon. Rommel is het. Maar ik slik stug door. Weg met die ontsteking. Weg ermee.Vandaag begint het Paasweekend, maar ik heb er weinig plezier aan. Loop er als een zombie bij en ik moet iedereen vertellen dat ik uit elkaar aan het vallen ben.

Met Liesbeth een fietstochtje gemaakt. Lief van d’r. Ze probeert me met geweld aan het fietsen te krijgen en gaat voor de zekerheid zelf ook mee. Kan ik niet in Jan Tabak gaan zitten met een biertje. Heerlijk uitgewaaid op de fiets.